L’Association Européenne contre les leucodystrophies (ELA) est présente en Suisse depuis 2001. Largement connue grâce à un l’un de ses ambassadeurs,  le joueur de football Zinédine Zidane, l’association a pour mission de soutenir les familles, de récolter des fonds et de sensibiliser l’opinion publique à cette terrible maladie orpheline.

Le 18 août 2012 a eu lieu la journée des familles d’ELA Suisse à Charmey en Gruyère. La Fondation Lampe Magique était présente à cet événement, a financé les activités de la matinée et les a organisées pendant que les parents étaient en réunion. Au programme pour les enfants : création de cartes au moyen d’un procédé utilisant le sable comme élément décoratif, mais surtout une belle rencontre avec Nino le clown qui a confectionné pour chacun un animal au moyen de ballons gonflés à l’hélium. La matinée est ainsi passée bien vite mais, juste avant le repas de midi, il y a tout de même eu du temps pour s’amuser devant le spectacle et les tours de passe-passe du clown farceur !