Mélanie

au concert de Hansi Hinterseer mehr…

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Depuis l’âge de quatre ans, Mélanie est atteinte de mucopolysaccharidose (syndrome de Sanfilippo), une maladie dégénérative du métabolisme. Dans quelques années, elle ne pourra plus mettre ses apprentissages en œuvre ; Mélanie souffrira alors d’un grave handicap. A ce jour, il n’existe malheureusement aucun médicament qui pourrait guérir ou même stopper la progression de la maladie. Mais ses parents sont confiants et ils gardent espoir.

Entre temps, la jeune fille est scolarisée au centre thérapeutique de Schüpfheim. Elle s’y sent bien et elle est heureuse de pouvoir rentrer à la maison tous les soirs pour rejoindre son frère Fabian et sa sœur Ilona. Mélanie est une jeune fille très attentive et souriante. Elle adore Hansi Hinterseer, un chanteur de variétés autrichien, et elle rêvait de le rencontrer un jour.

Le 29 mars 2012, la Fondation Lampe Magique a exaucé son rêve : avec sa famille au grand complet ainsi que sa marraine, qui avait rempli la carte de vœux pour sa filleule, elle a pu se rendre au concert que son idole Hansi Hinterseer donnait à Huttwil.

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